Нашият екип

Луиза Златанова – председател на фондация  „Щедрост за живот“
Левон Манукян –  зам.-председател на сдружение „Щедрост за живот”
Илиана Паскова – юрисконсулт
Йордан Даскалов – web-разработчик
Валя Чантова – графичен дизайнер
Боряна Иванова – графичен дизайнер
Иво Вартанян  – оператор и видео-монтажист
Юлия Манукян – главен редактор на сайта
Георги Милтиядов – главен администратор на facebook-страницата

 


Кои сме ние

Кои сме ние?

Фондация “Щедрост за живот”  стартира благотворителна кампания, насочена към децата, болни от прогресивна мускулна дистрофия тип „Дюшен“. Това е заболяване, което засяга предимно момчета и се открива най-често между 4 и 8-годишната им възраст. Болестта протича с постепенно атрофиране на всички мускули и болните обикновено не доживяват пълнолетие. Официалната медицина не предлага лечение за това заболяване и единственият начин да се задържи развитието му е ежедневната рехабилитация. Държавата обаче отпуска за тези деца рехабилитации  годишно само по 4 пъти по 10 дни за деца до 18г. и веднъж след 18г. възраст, което е крайно недостатъчно. В България има около 200 деца с това заболяване, а за Бургас и региона имаме информация над 10.

Нашата мисия
Фондацията е създадена за да подпомага да осигуряване на условия за ежедневни грижи и процедури, които поддържат живота.
Искаме да се увеличи броят на хоспитализациите по клинична пътека 236 – за пациенти с   мускулна дистрофия.
Ще се провеждат обучителни семинари из страната – с най-добрите рехабилитатори от чужбина – с нашите кинезотерапевти, рехабилитатори, като ще са поканени и семействата имащи нужда от тях.
Една от нашите мисии е да се открие на територията на град Бургас рехабилитационен център със специалисти рехабилитатор, логопед, психиатър, музикотерапевт.  Желанието ни е да обединим силите на родителите на тези деца, както и да привлечем повече хора, медии и спонсори, които да станат част от нашата кампания. Тя ще бъде целогодишна , като първата ни цел е до края на 2014 г. да открием център за децата в Бургас, а след това да разширим дейността си в цяла България.
Нашите правила
1.    Нашата кампания е насочена  към деца, болни от Прогресивна мускулна дистрофия (ПМД) – тип Дюшен/Бекер.
2.    Основните ни цели са създаване на Рехабилитационен център в Бургас (а след това и в други градове) за деца, болни от Дюшен/ Бекер.
3.    Предимство в нашата кампания имат децата с ПМД – тип „Дюшен“, заради бързата прогресия на това заболяване.
4.    Средствата, необходими за реализирането на целите ни, ще бъдат набирани чрез:
- DMS-номер
- по банков път
- чрез Paypal
- чрез благотворителни концерти, изложби, спектакли, литературни вечери и пр.
- чрез партньорство с други сдружения и фондации
5.    Всички суми, които постъпват по сметките на Фондацията, ще бъдат качвани периодично на официалната ни страница на Фейсбук и в web-страницата ни.
6.    Държим да знаете, че нашите партньори и доброволци ще бъдат обявявани от нас в рекламните ни материали, официалната web-страница и в електронния бюлетин. Целта е предпазване от измами и опити за набиране на средства без наше разрешение.
Ако се усъмните в някого, представящ се за част от кампанията, моля незабавно да ни уведомите!
7.    Всички известни имена, които подкрепят кампанията ни, са запознати с проблемите на заболяването и застават зад нашата дейност. Те също ще получават редовно от нас информационни бюлетини, с което се надяваме да оправдаем тяхното доверие.
8.    Имаме молба да не публикувате на нашата facebook-страница линкове към други кампании, защото нашите проекти са свързани изцяло с ПМД – Дюшен/Бекер.
Моля, не пускайте и индивидуални DMS-номера, защото нашата цел не е да помагаме на отделни деца, а да създадем необходимите условия, от които да се ползват повече болни с тази диагноза.
9.    Всеки, който желае да ни помага, е добре дошъл!
10. Всеки, който злоупотреби с нашето доверие, ще бъде блокиран от групата, а публикацията му изтрита.За повече въпроси, може да ни пишете на muscularfoundation@gmail.com